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顶端新闻·河南商报记者 杨益莹

4月16日上午，在河南省儿童医院郑东院区学术报告厅，一场特殊的活动正在这里举行。

近百名孩子围绕着百米画卷，正在涂抹着他们心中的美丽色彩。

这些孩子们看上去与同龄人没有任何区别，但是每周2——3次的门诊静脉注射，却将会伴随他们一生。

他们都是血友病患儿，在第35个世界血友病日来临之际，河南省儿童医院举办世界血友病日患教会活动，通过科普讲座、义诊等活动，帮助血友病患儿和家庭学习疾病相关知识，提升孩子的生活质量，让更多血友病孩子早日过上正常生活。

在活动现场，顶端新闻·河南商报记者了解到，河南省儿童医院血液肿瘤可每年会联合多学科，针对全省血友病儿童举行5——6次义诊活动。义诊内容包括：对血友病家长治疗方案指导、家长注射培训、关节评估、综合体检、抑制物检测等内容。

据了解，血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，患儿可以发生任何部位的出血，但多数出血集中在关节、肌肉，其他部位也可有皮肤、粘膜出血，严重危及生命的出血，如内脏出血、颅内出血等;重型患儿可自发性出血，出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。

数据显示，河南省血友病患者大约有4000——5000人，登记在册的约2000人。

河南省儿童医院血液肿瘤科主任刘炜在活动现场呼吁，希望更多人了解血友病，关注血友病患者群体。“有的孩子反反复复生病，家长带着孩子频繁地去诊所看病，去打消炎针。如果身边的亲戚孩子有这样的情况，可以建议他们来医院看看有没有这种问题。希望大家一起把血液病管理好，早发现早治疗。”